Národná konferencia AOPP-EUPATI

Tlačová správa Bratislava 3. december 2015

Informovaní a vzdelaní pacienti sú prínosom pre efektívnejšie zdravotníctvo

Súčasná medicína charakterizovaná inovatívnymi technológiami vyžaduje vzdelaného, rozhľadeného a pripraveného lekára, ale aj informovaného a vzdelaného pacienta. Cesta lieku k pacientovi je komplikovaný, finančne náročný a veľmi dlhý proces. Úspešnosť a dostupnosť nových technológií môže ovplyvniť aj informovanosť a angažovanosť pacientov. Z týchto dôvodov vznikol v roku 2012 európsky pacientsky edukačný projekt EUPATI(European Patient´s Academy). Slovensko sa stalo jeho súčasťou.

Poslaním projektu EUPATI (Európskej akadémie pacientov pre terapeutické inovácie), ktorý vznikol z iniciatívy pacientov a s výraznou podporou Európskej komisie, je rozvíjať vzdelanostnú úroveň pacientov a pacientskych organizácií. Vznik projektu podnietili mnohé aktivity jednotlivých pacientskych združení v Európe, ktoré realizovali rôzne formy vzdelávania svojich členov. Koordinácie a vytvorenia celoeurópskej platformy sa ujala Európska komisia v spolupráci s Európskym fórom pacientov (EPF) a Európskou federáciou farmaceutického priemyslu (EFPIA). Vytvorili verejno-súkromný projekt EUPATI. V súčasnosti podporuje tento projekt okrem troch spomínaných inštitúcií ďalších vyše tridsať vzdelávacích a vedecko-výskumných organizácií. Rozvojové a vzdelávacie programy sú hradené priamo zo zdrojov Európskej únie a zdrojov EFPIA. Ciele EUPATI

Pri zrode projektu stálo poznanie, že súčasná medicína sa dramaticky vyvíja a ponúka veľmi široké a sofistikované možnosti nových liečebných postupov. To zároveň prehlbuje rozdiely medzi znalosťami lekárov a informovanosťou pacientov. Ak pacient nerozumie svojej liečbe, môže to negatívne vplývať na jeho spoluprácu. Podľa skúseností zo zdravotníckej praxe býva liečba vzdelaného a informovaného pacienta efektívnejšia, ako u pacienta, ktorý pristupuje k liečbe naivne alebo bez záujmu. Vzdelaný pacient má navyše pozitívny vplyv aj na samotných lekárov, pretože ich motivuje k ďalšiemu vzdelávaniu a osobnostnému rozvoju. Pacient sa môže stať aj súčasťou vývoja lieku, čo je dnes komplikovaný, časovo náročný a nákladný proces. Práve vďaka účasti pacienta v procese vývoja liečiv je možné docieliť, aby sa k pacientovi dostal rýchlejšie. V úvodných fázach vývoja lieku pacient, resp. choroba najviac podnecuje začatie výskumu. V záverečných fázach klinických testov sa pacienti viac orientujú na otázky účinnosti lieku, subjektívne ťažkosti a kvalitu života. EUPATI si preto dalo za cieľ: 1. sprostredkovať a poskytovať objektívne, otvorené a pravdivé informácie o možnej liečbe, nových liekoch, ich vývoji a výskume, 2. vytvoriť vzdelávacie programy, ktorých cieľom je budovať zdravotnú gramotnosť pacientov, 3. vytvoriť pacientom prístupnú verejnú internetovú knižnicu, ktorá bude obsahovať korektné, aktuálne informácie o najnovších poznatkoch medicíny,

4. zabezpečovať vzdelávanie v oblasti ochrany práv pacientov ako jedného z dôležitých nástrojov otvoreného informovania. Marica Laščeková, účastníčka vzdelávania EUPATI a bývalá viceprezidentka AOPP, sa k projektu vyjadruje nasledovne: „Projekt EUPATI je skvelý, je jedinečný. Cieľom edukácie je aj vytvorenie skupiny poradcov z radov pacientov, ktorí pomôžu koordinovať medzinárodné projekty a stanú sa expertmi v oblasti výskumu a vývoja liekov a medicínskych technológií. Zároveň sa stanú pacientskymi advokátmi, ktorí budú v tomto procese prezentovať záujmy pacienta,“ hovorí o svojej úlohe M. Laščeková. Slovensko a EUPATI Národný kontaktný tím EUPATI podpísal základné dokumenty v auguste 2015. Vďaka tomu sa mohol v spolupráci s vedením EUPATI v Bruseli rozbehnúť projekt vytvorenia Národnej platformy EUPATI, ktorá na Slovensku v tejto chvíli združuje partnerov Slovenskú zdravotnícku univerzitu v Bratislave (SZU), Asociáciu na ochranu práv pacientov (AOPP) a vedeckú spoločnosť ISPOR Slovakia. Reprezentantom celého projektu za Národný kontaktný tím EUPATI Slovensko je v súčasnosti Dominik Tomek, ktorý je zároveň viceprezidentom AOPP a zastupuje Slovensko vo vedení Európskeho pacientskeho fóra (EPF) v Bruseli. „Našou prvou aktivitou, ktorou sa chceme predstaviť odbornej a pacientskej verejnosti, bude 1. národná konferencia EUPATI „Pacient a inovácie v medicíne“, ktorá sa uskutoční vo februári 2016,“ hovorí D. Tomek. „Zároveň to bude príležitosť prezentovať možnosti vzdelávania pacientov, lebo vzdelaný pacient je veľkým prínosom aj pre celý zdravotnícky systém. EUPATI je vzdelávací projekt plánovaný ako otvorená platforma. Veríme a máme aj prísľub, že sa s podporou vzdelávania pacientov stotožnia aj ďalšie verejné, akademické a zdravotnícke inštitúcie a osobnosti.“ SZU sa už viac rokov venuje systematickému vzdelávaniu pacientov. „Posledné tri roky sme realizovali pilotný projekt „Pacient a liek“ s cieľom vzdelávať pacienta, ale aj identifikovať jeho problémy. Kladieme dôraz nielen na práva pacienta, ale i jeho povinnosti. Pacienta považujeme za strategického partnera. Koordináciu a garantovanie nezávislosti vzdelávania, ako aj jeho kontinuálnosť pokladáme za kľúčové pre ďalší rozvoj kvality zdravotníckej starostlivosti. SZU ako rezortná vysoká škola iniciovaním vzniku Slovenskej akadémie vzdelávania pacientov predstavuje a ponúka ideálnu pôdu pre tieto aktivity. Spolupráca v rámci Slovenska je nevyhnutná...“ uvádza prednosta Ústavu farmakológie, klinickej a experimentálnej farmakológie Lekárskej fakulty SZU – prof. J. Holomáň. Výskum ako predmet vzdelania EUPATI si kladie primárne za cieľ vzdelávanie pacientov v oblasti výskumu a vývoja nových liečiv, ich zavádzania, liečby, dostupnosti a liekovej politiky. Medicína dnes rieši aj viaceré závažné etické otázky, ktoré súvisia s technológiami, napríklad vývoj autonómnych technológií a umelej inteligencie, ktorá bude pacientom pomáhať. Rovnako dôležité je riešiť problematiku starnúcej populácie a potreby starostlivosti pri chronických chorobách ako aj ochranu pacientov pred finančným ohrozením z choroby a zavádzajúcej reklamy. Nové a účinnejšie lieky by mali byť dostupné všetkým, ktorí to potrebujú. V neposlednom rade je to medicínska legislatíva, ktorá sa v krajinách Európskej únie synchronizuje, ale zároveň neustále mení a dopĺňa, čo môže sťažovať orientáciu pacientskej verejnosti. Vzdelávanie pacientov tu má taktiež svoje nezastupiteľné miesto.