Diskusná téma: čo vás trápi

skúste !

Dátum: 15.02.2014 | Vložil: Milan

Mám psoriazu bez mála 25 rokov a to takú že môžem kľudne povedať...jedna katastrofa to potvrdia tí čo ma poznajú vrátane lekárov.V časoch ked ešte fungovalo lôžkové oddelenie v Dolnom Kubíne som tam strávil veľmi veľa času.Lekári už boli bezradní.Skúšali na mne všetky nové vtedy dostupné prostriedky a aj ja sám som už tiež vyskúšal veľa prírodných či alternatívnych prostriedkov.Učinok bol krátkodobý alebo zanedbatelný vrátane TOMESY (3x).Až v roku 2012 som na internete objavil MMS a môj stav sa zlepšil o 75-80%!!! Tento rok som chcel kúru zopakovať,ale mi v tom zabránila mozgovo-cievna príhoda=užívanie liekov čo sa s MMS(cena 30eur na rok) neodporúča !!! Dúfam že sa môj stav čo sa týka príhody dá do poriadku aby som mohol kúru s MMS zopakovať.
s pozdravom všetkým spolutrpiacim Milan.

Re:skúste !

Dátum: 19.02.2014 | Vložil: skuste

Srdečne zdravím pán Milan ...kazda skúsenosť a rada na vlastnom tele a hlavne ak je pozitívna sa ceni....studovala som si MMS , uživala ho aj moja suseda, tiež si to pochvalovala - len povedzme si uprimne s tym tiež treba opatrne ......No divim sa, ked ste taký pripad s velkým rozsahom psoriazy , ze ste neboli doporuceni na konzultáciu ohladne biologickej liecby.... ak by ste mali dotazy, kontaktujte sa telefonicky, alebo si kliknite na webe www.bezpsoriazy .sk, kde mozete zadať dotaz priamo lekarovi a su tam aj cenne rady a informacie . S pozdravom Maja Cetkovska

Re:Re:skúste !

Dátum: 28.02.2014 | Vložil: Milan

Pekne Vás pozdravujem pani Maja plne s Vami súhlasím že s tým treba opatrne...samozrejme že si to treba najprv naštudovať,pozrieť postup prípravy,protokoly a dalšie súvisiace náležitosti !K biologickej liečbe asi toľkoto,informovala ma o nej moja ošetrujúca pani lekárka,ale ked som sa dozvedel že už nejakí pacienti na následky tejto liečby zomreli tak som sa o ňu dalej nezaujímal takže aj s tým veľmi opatrne!!! s pozdravom Milan.

Re:Re:Re:skúste !

Dátum: 02.07.2017 | Vložil: Hana

Pred pár rokmi bol testovaný biiologický preparát Raptiva a niekde v zahraničí že vraj na ňu mali zomrieť dvaja pacienti, vtedy som ju mala aj ja a tak som sa do štúdia ako to bolo vtedy pustila, no zistilo sa, že tie úmrtia neboli na Raptivu ale na kombináciu Raptivy s niečím, Raptivu potom stiahli. Beriem biologickú liečbu už 11 rokov a som s ňou maximálne spokojná a pomáha na 99%, som pod dohľadom lekárov. Tak že ak nechcete trpieť psoriázou, biologickú liečbu doporučujem.

Re:skúste !

Dátum: 21.04.2014 | Vložil: janka

m ohla by somProsim dostat nejake informacie ohladne MMS.som psoriaticka uz 42 rokov,dakujem

Re:Re:skúste !

Dátum: 15.05.2014 | Vložil: Milan

Všetko potrebné nájdete na internete. stačí napísať do googlu MMS. s pozdravom Milan.

Orava je späť!

Dátum: 14.02.2014 | Vložil: Dušan Sabol

Po dlhej odmlke zakladajúceho člena ČSSPaA, kedže som mal prácu mimo územia SR, ideme región Orava znovu vyzdvihnúť na jej predošlý piedestál významného partnera.
A začíname 16.2.2014, kedy budú členovia klubu oboznámení s akčným programom zaktivizovania členskej základne.
Keďže z ústredia sa k nám chovajú macošsky - pozostatok starých štruktúr - oslovíme širokú verejnosť, včetne ústavných činiteľov o žiadostiach o poskytnutie finančných prostriedkov pre našu činnosť. Veľmí podstatné a nanajvýš nutné je aj maximálne získavanie darcov 2% daní, ktoré je dôležitejšie pre našu činnosť, ako len samotná účasť na Dni kože. Pravideľne, namiesto často nezmyseľných služobných ciest s výsledkom nulovým, budeme získavať ďaľších členov do našej Spoločnosti, lebo len takto sa naše rady môžu rozšíriť. Máme na pláne osloviť ministerku zdravotníctva so žiadoťou o aspoň minimálnom dovybavení prístrojov na liečenie lupienky a exému v jednotlivých nemocniciach, o získanie zamestnania nás postihnutých na kožných oddeleniach atď., a iniciovať súkromné stretnutie s ňou. Vážení priatelia, predstavil som len zlomok našej aktivity, ktorú naši členovia budú schvaľovať tento víkend. Preto by som bol veľmi rád a so mnou i všetci postihnutý, keby ste aj Vy posielali námety na zlepšenie života nás, kožnochorých. A prosím konštruktívne návrhy, ktoré budú mať hlavu aj pätu. Zájazdy, opekačky, prednášky, besedy, prezentácie si necháme až potom!
Všetkým Vám ďakujem a teším sa na Vaše podnety. Dušan Sabol, klub Orava

Re:Orava je späť!

Dátum: 19.02.2014 | Vložil: PhDr. Renáta Rusinková

Dobrý deň pán Dušan Sabol,

chćela by som reagovaž na Váš príspevokna webovej stránke našej Spoločnosti psoriatikov a atopikov SR, kontrétne sa Klub Svidník a jeho členov. Vo svojom príspevku píšete: citujem, zájazdy, opekačky, prednášky, besedy a prezentácie- necháme si ich až potom. Práve na prednáškach, besedách a prezentáciach sa naši členovia dozvedia mnoho poučných a užitočných informácií, ktoré ďalej šíria nielen pre tých, čo majú aj kožné ochorenie, avšak tieto informácie sú cenné aj pre ich rodinných príslušníkov a širokú verejnosť. Napíšem iba jednu vetu, je potrebné verejnosť presvedčiť o tom, že kožné ochorenie psoriáza a ekzém nie sú infekčné ochorenia a náš dotyk so zdravými ľuďmi nie je nákazlivý. Budem rada, ak začne fungovať opätovne Klub Orava a budú sa mať "kožiari" kde stretávať. Ak píšete o zamestnávaní "nás postihnutých", je potrebné sa so zamestnávaním zdravotne postihnutých obrátiť na Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny. Moja otázka na Vás je: Aké povolania by sme mohli ako psoriatici a ekzematici vykonávať ako"laici" na kožných oddeleniach, kde pracuje personál s primeraným vzdelaním? Chcela by som reagovať aj na Vaše tvrdenie "Keďže z ústredia sa k nám chovajú macošsky - pozostatok starých štruktúr".... Viete, kto vlastne je vo výkonnom výbore našej spoločnosti? Máte aspoň základné poznatky o tom, čo vlastne výkonný výbor robí a čo robí pre jednotlivé kluby Spoločnosti psoriatikov a atopikov SR? Poznám osobne celý výkonný výbor našej spoločnosti a voči ich práci nemám žiadne námietky. Ak nejaké sú, tak si ich vykonzultujeme a vyždy k spokojnosti oboch strán. Preto Vás pán Dášan Sabol poprosím ako presedníčka Klubu psoriatikov a atopikov SR, Klub Svidník, ak chcete pracovať a byť členom nášho občianskeho združenia, nedehonestujte jeho činnosť. Náš klub vo Svidníku funguje 10 rokov. Stretávame sa nielen členovia nášho klubu na "akciách", ako ste ich Vy nazvali, ale stretávame sa aj s členmi iných klubov našej spoločnosti , ktorých by sme bez existencie SPaA vôbec nespoznali a nevznikli by nové priateľstvá. Odpoviete mi? S pozdravom PhDr. Renáta Rusinková

Re:Orava je späť!

Dátum: 19.02.2014 | Vložil: Orava je späť

Zdravím pan Dušan Sabol
Uprimne , je od Vas pekné že ste sa konečne po tak dlhom čase ozvali, ked sme vas všetci pred tým tak urputne zhanali a vy ste sa stratil bez ukončenia a vysporiadania zaležitosti vaseho klubu .No neda mi nereagovať na váš prispevok ...A isto sa Vám dostane odozvi aj od viacerych veducich klubov a zástupcov SPaA SR. Ak by prispevok ktorý ste poslal napisal hoc kto iny , má na to pravo a zamyslime sa-ale vy nemate moralne pravo odsudzovať niečo a niekoho ked ste vobec nie v obraze o tom , s ktorými inštituciami SPaA SR je práve v jednani a v akom štadiu su tieto rokovania. Taktiež nemáte prehĺad koho sme oslovili ohladne 2 % dane ...a myslim si ,že ani ste k týmto jednaniam vobec neni opravnení a predsa veduci klubu je u vas uz povereni dalsi člen SPaA SR - takže nemate žiadne kompetencie . Budem sa snažiť stručne zhrnuť to najdôležitejšie. Ja osobne , sa cele roky snažím o to , aby sa problematika psoriatikov dostala do popredia , myslim si , ze sa urobilo vela .Nebudem rozpisovať čo všetko sa podarilo a ako ťažko .Trpezlivo sa snažím riešiť problémy jednotlivcov, na ukor svojho času a rodiny. zabudate, že všetci členovia sú dobrovolníci ,ktorí majú aj svoje ťažkosti a ak chcete byť prínosom , tak prosím , uvitame ked zorganizujete učastnikov na aktivity ,ktore sa robia . no nemyslim tým posedenia oblastných klubov...Asi ani neviete , že na Slovensku už existuje aj sekcia a OZ Bodkáčik - deti a mládež .Ani že existujú poradenske linky, kde primo lekár -dermatolog riesi a odpoveda na dotazy jednotlivcov, že sa pravidelne zúčastńujeme všetkých dôležitých riešení a komunikujeme aj s Ministerstvom zdravotníctva, že sme pokušali urdžať kupele pre deti Trávnicu a zasadili sa o mnohe socialne výhody ...atd ,atd....aPodotýkam ,že mnohí z nás a ja určite ,som minula polovicu svojej dovolenky za presadzovanie záujmov psoriatikov na Slovensku .A úprimne velmi rada. Ak sú vnutorné problemy , tak sa riešia, no ak chcete môžeme veci prediskutovať - ale na inej úrovni -nie takto . Mam otázku tešite sa na naše podnety? No mi sa tešime na Vasše podnety ?! Toto je presne to, čo ma trápi - pride niekto kto nič neurobil, zdrhol s nevysporiadanými zaväzkami voči SPaA SR a kritizuje niečo o čom nič nevie.Je mi z toho smutno...S pozdravom Maja Cetkovská

Re:Orava je späť!

Dátum: 20.02.2014 | Vložil: Katka

Viem si predstaviť, ako Vás na Ministerstve zdravotníctva privítajú, ako privítaju Vašu aktivitu ohľadom zamestnania kožných pacientov na oddeleniach, bez príslušného vzdelania a to nehovorím o tých financiách. a mimochodom, aké služobné cesty spomínate?

<< 7 | 8 | 9 | 10 | 11 >>

Pridať nový príspevok

Formulár pre získanie informácií

Chcem získať informácie